Butterfly Children (säätiö)

perhonen lapset
Tyyppi hyväntekeväisyyssäätiö
Perustamisen vuosi 2011
Perustajat Alena Kuratova
Sijainti Venäjä , Moskova , Furmanny pereulok , 3-1-1
Verkkosivusto deti-bela.ru

Butterfly Children  on venäläinen hyväntekeväisyyssäätiö, joka on omistettu auttamaan epidermolysis bullosasta ja iktyoosista kärsiviä lapsia .

Historia

Butterfly Children Foundation perustettiin vuonna 2011 auttamaan lapsia, joilla on epidermolysis bullosa , harvinainen geneettinen ihosairaus (tunnetaan puhekielenä nimellä "perhoslapset") [1] . Perustaja - Alena Kuratova .

Vuonna 2014 säätiön aloitteesta ja sen kustannuksella avattiin Venäjän ensimmäinen epidermolysis bullosaa sairastavien lasten hoitoosasto Lastenterveyden lääketieteelliseen tutkimuskeskukseen [2] .

Vuodesta 2020 lähtien on hoidettu myös lapsia, joilla on iktyoosi, toinen harvinainen geneettinen ihosairaus [1] .

Säätiö loi vuonna 2020 "rakkua-epidermolyysistä ja ikthyoosista kärsivien potilaiden rekisterin", joka käyttää big data -tekniikoita potilaiden tietojen analysoimiseen [3] .

Tilastot

Säätiö saa rahoituksensa valtion avustuksilla ja yksityisillä lahjoituksilla [2] .

Vuonna 2019 kerättiin 286 miljoonaa ruplaa, yhteensä vuosina 2011–2019 - 718 miljoonaa ruplaa [4] .

Omien tietojen mukaan vuodelle 2020 hoidetaan noin 400 potilasta [5] .

Luottamushenkilöt

Palkinnot

Muistiinpanot

  1. ↑ 1 2 Butterfly Children Foundation auttaa nyt iktyoosia sairastavia ihmisiä . Fontanka.ru (17. maaliskuuta 2020). Arkistoitu 21. maaliskuuta 2020.
  2. ↑ 1 2 Anna Kaznadzey. Uusi iho "perhoselle" . N+1 (17. marraskuuta 2017). Arkistoitu alkuperäisestä 24. heinäkuuta 2020.
  3. Venäjällä on luotu harvinaisia ​​geneettisiä sairauksia sairastavien potilaiden rekisteri - epidermolysis bullosa ja ichthyosis . Fontanka.ru (14. toukokuuta 2020). Arkistoitu 24. toukokuuta 2020.
  4. Zinaida Mishina. Tekniikka hyväntekeväisyydessä: kuinka tekoäly toimii perhoslapsille : . RBC- trendit . Arkistoitu alkuperäisestä 29.9.2020.
  5. Galina Mursalieva. Miljardi ruplaa ja lapsen kyynel . Novaya Gazeta (3.12.2019). Arkistoitu alkuperäisestä 14. elokuuta 2020.
  6. Sostav "Apua koskematta" 2017 . Haettu 22. maaliskuuta 2020. Arkistoitu alkuperäisestä 19. lokakuuta 2018.
  7. Rekportal "Projekti 'Help Without Touching' voitti Effie Russia Awards 2018 -palkinnon" 16.5.2018 . Haettu 22. maaliskuuta 2020. Arkistoitu alkuperäisestä 30. marraskuuta 2018.
  8. "2019 GQ SuperWomen -palkinnon voittajat" . Haettu 22. maaliskuuta 2020. Arkistoitu alkuperäisestä 27. maaliskuuta 2020.
  9. "2019 GQ SuperWomen Awards" . Haettu 22. maaliskuuta 2020. Arkistoitu alkuperäisestä 27. maaliskuuta 2020.
  10. "Formay Goodness Award 2019: ehdokkaat"

Linkit