Okins, Hailey

Hayley Okins
Hayley Okines
Nimi syntyessään Hayley Leanne Oakins
Syntymäaika 3. joulukuuta 1997( 12.3.1997 )
Syntymäpaikka Arrington , Cambridgeshire , Iso- Britannia
Kuolinpäivämäärä 2. huhtikuuta 2015 (17-vuotias)( 2015-04-02 )
Kuoleman paikka Bexhill-on-Sea , Sussex , Iso- Britannia
Kansalaisuus  Iso-Britannia
Ammatti aktivisti
Isä Mark Okins
Äiti Carrie Okins
Verkkosivusto hayleyspage.com

Hayley Leanne Okines ( eng.  Hayley Leanne Okines ; 3. joulukuuta 1997 , Arrington , South Cambridgeshire , UK  - 2. huhtikuuta 2015 , Bexhill-on-Sea , East Sussex ) - englantilainen tyttö, joka kärsi harvinainen geneettinen sairaus - progeria . Okins kirjoitti kirjan kokemuksistaan ​​ja levitti sanaa progeriasta. Hän kuoli 17-vuotiaana [1] [2] .

Elämäkerta

Hailey syntyi vuonna 1997 South Cambridgeshiressä Mark ja Carrie Okinsille. Synnynnäisen progerian seurauksena hänen ruumiinsa vanheni kahdeksan kertaa tavallista nopeammin [1] . Progeriaa esiintyy noin yhdellä neljästä miljoonasta [2] , muiden lähteiden mukaan 20 miljoonalla [3] ihmisellä, siihen ei ole parannuskeinoa. Aluksi lääkärit olettivat, että Hayley eläisi enintään 13 vuotta [1] [2] . Tämä on tämän diagnoosin saaneiden henkilöiden keskimääräinen elinajanodote [4] .

Oakins on ollut mukana levittämässä sanaa ja lisäämässä tietoisuutta Progeriasta. Hän on esiintynyt useissa televisio-esiintymissä englantilaisissa, amerikkalaisissa ja australialaisissa ohjelmissa. Vuonna 2004 hän tapasi prinssi Charlesin . Myöhemmin hän kirjoitti, että "hänen uskomaton henki teki häneen vaikutuksen" [1] . Vuonna 2012 Hailey julkaisi Young at Heart: The Likes and Life of a Teenager With Progeria , äitinsä kanssa kirjoittaman kirjan , joka kertoo hänen lapsuudestaan ​​ja kamppailustaan ​​progeriaa vastaan ​​[4] . Kirjassa Hailey ilmaisi unelmansa laulaja Justin Bieberin tapaamisesta . Sen jälkeen hänen ystävänsä levittivät sanaa Twitterissä , ja Bieber tuli hänen luokseen hänen 13-vuotissyntymäpäiväänsä [4] . Hän seurusteli myös Kylie Minoguen kanssa [5] .

Oakins on ollut mukana kokeellisessa progerian hoidossa Yhdysvalloissa , jolla on ollut joitakin myönteisiä vaikutuksia [4] . Hän kuoli 2.4.2015. Hän oli 17-vuotias, mutta fyysisesti hänen vartalonsa oli samanlainen kuin yli 100-vuotiaan naisen [2] .

Katso myös

Muistiinpanot

  1. ↑ 1 2 3 4 Hayley Okines: Bexhillin hautajaiset progeria-  kampanjoille . BBC (15. huhtikuuta 2015). Haettu 11. maaliskuuta 2020. Arkistoitu alkuperäisestä 23. heinäkuuta 2019.
  2. ↑ 1 2 3 4 17 vuodessa on kulunut 104 vuotta . Gazeta.Ru (3. huhtikuuta 2015). Haettu 22. lokakuuta 2019. Arkistoitu alkuperäisestä 7. joulukuuta 2019.
  3. ↑ Hennekam R.C. Hutchinson-Gilford progerian oireyhtymä: fenotyypin katsaus   // Am . J. Med. Genet. A : päiväkirja. - 2006. - Voi. 140 , ei. 23 . - P. 2603-2624 . - doi : 10.1002/ajmg.a.31346 . — PMID 16838330 .
  4. ↑ 1 2 3 4 Allen, J. Progeria Kirja: 'Old Before My Time' . ABC News (8. maaliskuuta 2012). Haettu 6. lokakuuta 2015. Arkistoitu alkuperäisestä 19. lokakuuta 2015.
  5. ↑ Hayley Okines kuolee 17-vuotiaana; Progeria-kampanjantekijä hurmasi prinssi Charlesin, Justin Bieberin ja muut , E!  (3. huhtikuuta 2015). Arkistoitu alkuperäisestä 5. huhtikuuta 2015. Haettu 5. huhtikuuta 2015.
  Siirry Wikidata-kohteeseen  Bibliografisissa luetteloissa