Elä nyt

Kokeneet kirjoittajat eivät ole vielä tarkistaneet sivun nykyistä versiota, ja se voi poiketa merkittävästi 20. huhtikuuta 2022 tarkistetusta versiosta . vahvistus vaatii 1 muokkauksen .
Hyväntekeväisyyssäätiö "Elä nyt"
Tyyppi hyväntekeväisyyssäätiö
Perustamisen vuosi 2015
Sijainti  Venäjä , 109029,Moskova,Nizhegorodskaya street, 32 Building 4, Office 117
Avainluvut Pääjohtaja Lugovaja Natalya Valerievna
Toimiala Apua amyotrofisesta lateraaliskleroosista ja muista hermo -lihassairauksista kärsiville
Verkkosivusto alsfund.ru

Live Now  on venäläinen valtiosta riippumaton hyväntekeväisyyssäätiö , joka on erikoistunut auttamaan ihmisiä, joilla on amyotrofinen lateraaliskleroosi (ALS, tunnetaan myös nimellä Stephen Hawkingin tauti ) ja muita hermo -lihassairauksia . Perustettu vuonna 2015 [1] .

Aktiviteetit

Muilla mailla on tarkemmat tilastot. Viime vuonna yhdysvaltalaiset asiantuntijat laskivat, että maailmassa vahvistetaan yksi diagnoosi puolentoista tunnin välein. He tekevät suoraan 5,6 tuhatta diagnoosia vuodessa. Ja British Association sanoi, että kuusi ihmistä kuolee joka päivä tähän tautiin omassa maassaan.

Natalia Lugovaya, rahaston johtaja [1]

Live Now Foundation tarjoaa järjestelmällistä apua parantumattomasti sairaille potilaille, joilla on amyotrofinen lateraaliskleroosi (ALS) [2] . ALS on harvinainen, parantumaton neurodegeneratiivinen sairaus, jossa henkilö menettää vähitellen kykynsä liikkua, puhua, niellä ja hengittää [3] . Tunnettuja taudin kantajia ovat englantilainen teoreettinen fyysikko Stephen Hawking [4] [2] , kiinalainen poliitikko Mao Zedong , neuvostosäveltäjä Dmitri Šostakovitš [4] .

Säätiön alustavan arvion mukaan elokuussa 2019 ALS-potilaiden määrä on Venäjällä 10 000-15 000, mutta maassa ei ole virallista rekisteriä ja valtion tukiohjelmaa [1] . Näin ollen Live Now -säätiö on ainoa, joka tukee systemaattisesti tämän alan avustuspalveluja, rahoittaa taudin tutkimusta ja suojelee osastoilla olevien etuja valtion tasolla [5] [6] [7] .

Säätiö harjoittaa koulutustoimintaa: kesäkuussa se viettää ALS-tiedotuskuukautta [8] .

Historia ja kuvaus

Vuonna 2011 Moskovassa avattiin ensimmäinen palvelu amyotrofista lateraaliskleroosia sairastavien ihmisten auttamiseksi Marfo-Mariinsky-luostarin pohjalta ortodoksisen Mercy - apupalvelun [9] [10] avulla . Tiimi osallistui pääasiassa hengitystukeen , kolmen vuoden työssä ryhmä asiantuntijoita alkoi auttaa kotona [11] .

Vuonna 2015 perustettiin palvelun potilaiden ja heidän omaistensa aloitteesta hyväntekeväisyyssäätiö "Live Now". Sen päätehtävänä on rahoittaa lääketieteellisiä ja sosiaalisia tukipalveluja ALS-potilaille [12] . Jo vuonna 2016 Säätiö ja Vammaisten lasten vanhempien julkisten yhdistysten liitto GAOORDI osallistuivat tällaisen palvelun käynnistämiseen Pietarissa [13] . Samana vuonna Moskovan Pyhän Aleksiksen patriarkaatin kliinisen keskussairaalan pohjalta säätiön tuella avattiin palliatiivinen osasto , joka hoitaa ALS-potilaita kaikilta Venäjän alueilta [7] [14 ] ] .

Säätiöprojektit

Palvelun rahoittaminen ALS-potilaille

Palvelu tarjoaa lääketieteellistä, psykologista , sosiaalista ja henkistä tukea osastolle kotona tai oleskelupaikalla - sairaalassa tai palliatiivisessa osastossa. Kahden pääkaupungin asukkaille on saatavilla avoimia apua, ja alueiden potilaita neuvotaan videolinkin kautta [7] [15] [16] .

Jokainen, jolla on vahvistettu diagnoosi tai epäilys ALS:stä tai liikehermoston sairaudesta, voi rekisteröityä palveluun ja saada ilmaista apua. Potilaille tarjotaan hengityslaitteita , yskänpoistolaitteita ja muita lääketieteellisiä laitteita sekä ravitsemusterapiaa. Avustusohjelmassa työskentelee toimintaterapeutteja , neurologeja , terapeutteja , psykologeja , sairaanhoitajia , hengitystukiasiantuntijoita , hoitajia , sosiaalityöntekijöitä , koordinaattoreita ja vapaaehtoisia [7] [1] [17] .

Vuonna 2018 palveluun oli rekisteröitynyt 762 henkilöä [18] .

Koulutuksen ja tutkimuksen rahoitus

Säätiön työntekijät järjestävät vuosittaisia ​​koko venäläisiä ALS-konferensseja ja rahoittavat tämän taudin tutkimiseen tähtäävää tutkimusta [19] [20] .

Vuonna 2017 rahasto liittyi kansainväliseen Project MinE -projektiin, joka etsii ALS:n kehittymisestä vastaavia geenejä [21] .

Säätiö järjestää lääkäreille ja muille ammattilaisille koulutuskouluja, joissa tunnit järjestetään ALS:n kansainvälisten hoidon standardien mukaisesti [7] [22] . Yhdessä vakavasti sairaiden aikuisten auttamiseen tähtäävän hyväntekeväisyyssäätiön " Zivoy " kanssa he avasivat vuonna 2017 Moskovassa holhoushoidon koulun "Attention and Care" [23] [24] . Omaisille ja huoltajille opetetaan, miten ALS-potilaiden ravitsemus järjestetään oikein, miten kommunikointia jatketaan, kun ääni katoaa ja kädet eivät toimi. Vuonna 2018 Live Now Foundation avasi intensiivisen kaksipäiväisen koulun vapaaehtoisille, jotka voivat seurata potilaita kotona [25] [26] [27] .

Koulutustoiminta

Kesäkuussa 2016 säätiön aloitteesta järjestettiin Venäjällä ensimmäistä kertaa kansainvälinen projekti - ALS Awareness Month. Siitä lähtien säätiö on järjestänyt tiedotuskampanjoita joka vuosi: flash mobeja sosiaalisissa verkostoissa, "ruiskukansinisiä piknikejä", hyväntekeväisyysretkiä [28] .

Pelkästään vuonna 2016 yli 6 000 käyttäjää osallistui "ruiskukansininen kampanjaan" (rahaston logo). Välittävät ihmiset julkaisevat tietoa ALS:stä sosiaalisissa verkostoissaan hashtageilla #LiveNow , #monthALS , #WeDon'tKnowOurPower ja #PeaceInside [29] [3] [30] [31] [32] .

Lisäksi säätiö järjestää osastoille erilaisia ​​viihdeohjelmia muusikoiden, lasten animaattoreiden kanssa, "jotta ALS-potilas elää nyt" [8] .

Rahoitus

Vuoteen 2018 asti rahastolla oli ankkurilahjoittaja, jonka osuus tuloista oli jopa 95 % kokonaisbudjetista. Vuonna 2017 suurimman osan rahoista lahjoittivat oikeushenkilöt  - noin 29,7 miljoonaa 36,5 miljoonasta [33] . Heinäkuussa 2018 ankkurilahjoittaja lopetti rahaston rahoituksen, ennen sitä kuukausibudjetti oli 4,4 miljoonaa ruplaa. Nyt säätiön työ riippuu pääasiassa lahjoituksista. Maaliskuun 2019 raporttien mukaan yksityisten ja yritysten lahjoitusten osuus oli 70 %, apurahojen (mukaan lukien presidentin lahjoitukset) - 30 % [1] [34] [35] [36] .

Rahaston perheneuvosto, johon kuuluvat seurakuntien sukulaiset, järjestää määräajoin varainkeruutapahtumia : lääkeyhtiö Tevan messuja , rahastopäivän Joy Shopissa , jolloin kaikki myynnistä saadut tuotot menevät rahaston budjettiin [37] ja muut. Rahaston tueksi Channel One käynnisti varainkeruun Voicen lopussa. 60+ » [38] [39] .

Muistiinpanot

  1. ↑ 1 2 3 4 5 Irina Khaletskaya. Kaikki ovat vaarassa. Onko mahdollista selviytyä ALS-diagnoosilla ? RIA Novosti (2019). Haettu 14. syyskuuta 2019. Arkistoitu alkuperäisestä 13. syyskuuta 2019.
  2. ↑ 1 2 Bobrovskaja, Olga. Ilmainen verkkokurssi lääkäreille "Hawkingin tautia" sairastavien potilaiden auttamisesta alkoi ilmestyä  : [ arch. 17. helmikuuta 2020 ] // Komsomolskaja Pravda: kaasu. - 2020 - 17.2.
  3. ↑ 1 2 Amyotrofinen lateraaliskleroosi . RIA Novosti (23. elokuuta 2016). Haettu 26. huhtikuuta 2019. Arkistoitu alkuperäisestä 11. tammikuuta 2019.
  4. ↑ 1 2 Šostakovitš, Hawking ja Mao Zedong . Lenta.Ru (21. kesäkuuta 2017). Haettu 5. toukokuuta 2019. Arkistoitu alkuperäisestä 10. joulukuuta 2019.
  5. ↑ Live nyt . Hyväntekeväisyyssäätiön The Need Help -projekti (2019). Haettu 2. toukokuuta 2019. Arkistoitu alkuperäisestä 28. heinäkuuta 2018.
  6. ↑ Bobrovskaja, Olga. "Hyvät kilometrit"  : Moskovan taksin matkustajat voivat auttaa vakavasti sairaita lapsia ja aikuisia // Komsomolskaya Pravda: kaasu. - 2019 - 9.9.
  7. ↑ 1 2 3 4 5 Amyotrofinen lateraaliskleroosi . diagnostiikka, apu, hoito . Uutiset. Lääketiede (28. maaliskuuta 2017) . Haettu 1. toukokuuta 2019. Arkistoitu alkuperäisestä 30. toukokuuta 2019.
  8. ↑ 1 2 Anna Ovsyannikova. Hän pitää lomaa . Mercy.ru (17. kesäkuuta 2019). Haettu 14. syyskuuta 2019. Arkistoitu alkuperäisestä 17. heinäkuuta 2019.
  9. ↑ Anastasia Levkovich. "Ihmiset eivät usein ymmärrä, miksi aikuisia, varsinkin kuolevia aikuisia on autettava . " Käsikirja (22. elokuuta 2018). Haettu 29. huhtikuuta 2019. Arkistoitu alkuperäisestä 27. toukokuuta 2019.
  10. ↑ Ekaterina Savostyanova. ALS: Kaikki mitä sinun ei tarvitse tietää maailman pahimmasta taudista . Komsomolskaja Pravda (2017). Haettu 26. huhtikuuta 2019. Arkistoitu alkuperäisestä 3. helmikuuta 2019.
  11. ↑ Elena Almazova. "Tietostamisen ja hyväksymisen aika": kuinka ALS-potilaita autetaan elämään . Sosiaalitietovirasto (21.6.2019). Käyttöönottopäivä: 14.9.2019.
  12. ↑ Semina: ihmiset ja resurssit tulevat sillä hetkellä, kun olemme siihen valmiita . RIA Novosti (9. tammikuuta 2017). Haettu 26. huhtikuuta 2019. Arkistoitu alkuperäisestä 4. lokakuuta 2020.
  13. ↑ Kuinka Pietarissa autetaan "Stephen Hawkingin tautia" sairastavia potilaita . Dr. Peter (24. maaliskuuta 2017). Haettu 30. huhtikuuta 2019. Arkistoitu alkuperäisestä 26. kesäkuuta 2019.
  14. ↑ Pietariin ilmestyy palvelu, joka auttaa ihmisiä, joilla on harvinainen ALS-diagnoosi . TASS (8. elokuuta 2016). Haettu: 1.5.2019.
  15. ↑ Amyotrofinen lateraaliskleroosi: taistelu elämästä joka päivä . Uutiset. Lääketiede (3. maaliskuuta 2017). Haettu 2. toukokuuta 2019. Arkistoitu alkuperäisestä 17. heinäkuuta 2019.
  16. ↑ Pietarilaisille, joilla on ALS, he haluavat järjestää etäpalvelun . Dr. Peter (7. syyskuuta 2017). Haettu 1. toukokuuta 2019. Arkistoitu alkuperäisestä 6. toukokuuta 2019.
  17. ↑ Natalya Lebedeva. Kuinka ihmiset, joilla on diagnosoitu ALS, puolustavat oikeuttaan elämään . Venäläinen sanomalehti (27. elokuuta 2018). Haettu 1. toukokuuta 2019. Arkistoitu alkuperäisestä 18. heinäkuuta 2019.
  18. ↑ Niin kauan kuin on elämää, on toivoa! . Live Now (2018). Haettu: 2.5.2019.
  19. ↑ Säätiö ALS-potilaiden auttamiseksi "Elä nyt" järjestää IV koko Venäjän potilaskonferenssin . Uutiset. Lääketiede (11. huhtikuuta 2018). Haettu 1. toukokuuta 2019. Arkistoitu alkuperäisestä 2. joulukuuta 2019.
  20. ↑ V kokovenäläinen amyotrofista lateraaliskleroosia käsittelevä konferenssi avataan Moskovassa . TASS (6. huhtikuuta 2019). Haettu 1. toukokuuta 2019. Arkistoitu alkuperäisestä 9. huhtikuuta 2019.
  21. ↑ Venäläiset tutkijat auttavat ALS-potilaiden genomien tulkinnassa . Uutiset. Lääketiede (26. joulukuuta 2017). Haettu 2. toukokuuta 2019. Arkistoitu alkuperäisestä 28. joulukuuta 2017.
  22. ↑ ALS-potilaiden parissa työskenteleville venäläisille lääkäreille ilmestyy koulutusohjelma . Uutiset. Lääketiede (8. huhtikuuta 2019). Haettu: 1.5.2019.
  23. ↑ Hyväntekeväisyyssäätiöt kokoontuvat kouluttamaan lastenhoitajia . RIA Novosti (27. kesäkuuta 2017). Haettu: 1.5.2019.
  24. ↑ Amyotrofista lateraaliskleroosia sairastavien potilaiden omaisille opetetaan hoitotyön taitoja . Vedomosti. Lääketiede (2. heinäkuuta 2017). Haettu 26. huhtikuuta 2019. Arkistoitu alkuperäisestä 12. marraskuuta 2018.
  25. ↑ ALS - potilaiden mukana kotona on erityisiä vapaaehtoisia . Uutiset. Lääketiede (27. marraskuuta 2018). Haettu 1. toukokuuta 2019. Arkistoitu alkuperäisestä 2. kesäkuuta 2019.
  26. ↑ Live Now Foundation kutsuu sinut vapaaehtoiseksi ALS-potilaille . Sosiaalitietovirasto (19.4.2019). Käyttöönottopäivä: 29.4.2019.
  27. ↑ Venäläisille lääkäreille kehitetään koulutuskurssi ALS - potilaiden diagnosoinnista ja hoidosta . Tällaiset tapaukset (9. huhtikuuta 2019). Haettu 1. toukokuuta 2019. Arkistoitu alkuperäisestä 25. syyskuuta 2020.
  28. ↑ ALS Awareness -kuukausi järjestettiin ensimmäisen kerran Venäjällä . Armo (4. heinäkuuta 2016). Haettu 3. toukokuuta 2019. Arkistoitu alkuperäisestä 10. elokuuta 2020.
  29. ↑ Live Now -säätiö kehotti valokuvaamaan pussin sisällön vakavasti sairaiden ihmisten tukemiseksi . Sellaisia ​​asioita (6.6.2019). Haettu 14. syyskuuta 2019. Arkistoitu alkuperäisestä 22. kesäkuuta 2019.
  30. ↑ Live Now Foundationin toiminta ALS:stä on päättynyt . TASS (4. kesäkuuta 2016). Haettu 1. toukokuuta 2019. Arkistoitu alkuperäisestä 11. elokuuta 2018.
  31. ↑ Live Now Foundation julistaa ALS-tiedotuskuukauden . Sosiaalitietovirasto (1. kesäkuuta 2018). Käyttöönottopäivä: 28.4.2019.
  32. ↑ Live Now Foundation käynnisti flash mobin #WeDon'tKnowOurPower ALS-potilaiden tukemiseksi . Fontanka (21. kesäkuuta 2018). Käyttöönottopäivä: 26.4.2019.
  33. ↑ Rahastoraportit . Live Now (2018). Haettu 3. toukokuuta 2019. Arkistoitu alkuperäisestä 5. marraskuuta 2019.
  34. ↑ Raportti . Sosiaalisen teknologian kasvihuone (25.4.2019). Haettu: 3.5.2019.
  35. ↑ Julia Kalenkova. Videoprojektit ja SOS-kampanjat: Network April -konferenssin parhaat tapaukset . Sosiaalisen teknologian kasvihuone (25.4.2019). Haettu: 2.5.2019.
  36. ↑ Aleksanteri Pakhomov. Hyväntekeväisyyssäätiö ALS-potilaiden auttamiseksi "Live Now" sai presidentin apurahan 13 miljoonaa ruplaa . Vademec.ru (6. maaliskuuta 2019). Haettu 2. toukokuuta 2019. Arkistoitu alkuperäisestä 6. maaliskuuta 2019.
  37. ↑ Maria Iltšenko. Kuinka kiinnittää huomiota elämään harvinaisen sairauden kanssa: ALS-potilaat näyttävät esimerkkiä . Filantrooppi (4. heinäkuuta 2017). Haettu 1. toukokuuta 2019. Arkistoitu alkuperäisestä 6. heinäkuuta 2017.
  38. ↑ Olga Kuzmina. "Voice 60+": lopullinen! . Ilta Moskovassa (4. lokakuuta 2018). Haettu 2. toukokuuta 2019. Arkistoitu alkuperäisestä 5. lokakuuta 2018.
  39. ↑ Channel One - katsojat auttavat Live Now - hyväntekeväisyyssäätiötä . Sosiaalitietovirasto (4. lokakuuta 2018). Haettu 14. syyskuuta 2019. Arkistoitu alkuperäisestä 5. lokakuuta 2018.

Linkit