Wetter, David

David Vetter
Englanti  David Vetter
Nimi syntyessään David Phillip Vetter_  _
Syntymäaika 21. syyskuuta 1971( 21.9.1971 )
Syntymäpaikka
Kuolinpäivämäärä 22. helmikuuta 1984( 22.2.1984 ) (12-vuotias)
Kuoleman paikka
Maa
Isä David Joseph Vetter Jr.
Äiti Carol Ann Vetter
Verkkosivusto pbs.org/wgbh/amex/bubble…
 Mediatiedostot Wikimedia Commonsissa

David Phillip Vetter ( syntynyt  David Phillip Vetter ; 21. syyskuuta 1971 , Houston , Texas , USA  - 22. helmikuuta 1984 , ibid; haudattu  Conroeen [1] ) - poika, joka kärsi harvinaisesta geneettisestä sairaudesta , joka on nyt määritelty vakavana yhdistettynä immuunipuutosena [2] (SCID, eng.  SCID - vaikea yhdistetty immuunipuutos ; muut nimet - pojan oireyhtymä virtsarakossa, lymfosytoosi, Glanzmann-Rinickerin oireyhtymä, kateenkorvan alymfoplasia [3] ). Hän joutui syntymästään lähtien elämään täysin steriilissä ympäristössä, ja hän saavutti maailmanlaajuista mainetta median jatkuvan huomion ansiosta. Hän vietti suurimman osan elämästään Houston St. Luke's Hospitalin lastenosastolla - Texas Children's Clinic ( eng.  St. Luke's Hospital; Texas Children's Hospital ). Hän kuoli syöpään , joka kehittyi hänen vanhemman sisarensa Katherine Vetterin luuytimensiirron jälkeen . 

Elämäkerta

Davidin vanhempi veli David Joseph  Vetter III , David Joseph  Vetter Jr.:n ja Carol Ann Vetterin ensimmäinen poika , kuoli seitsemän kuukauden ikäisenä .  Lääkäreiden mukaan pojalla oli syntyessään geneettisesti määrätty kateenkorvavika , jolla on tärkeä rooli immuunijärjestelmän normaalissa toiminnassa . Oli 50 prosentin todennäköisyys, että jokainen seuraava pariskunnan synnyttämä poika periisi saman geneettisen sairauden. Baylor College of Medicine asiantuntijat John Montgomery , Mary Ann South ja Raphael Wilson vakuuttivat Vetter-parille, että jos heillä olisi toinen lapsi, jolla on SCID, hän voidaan sijoittaa steriiliin eristykseen luun leikkausta edeltäväksi ajaksi. luuytimensiirto mahdolliselta luovuttajalta - vanhemmalta sisarelta Katherinelta. David Joseph ja Carol Ann kaipasivat perillistä poikaa. Carol Ann uskoi, että lyhyen hoitojakson jälkeen hänen lapsensa voisi elää normaalia elämää, joten hän päätti kolmannesta raskaudesta. Davidin syntymän jälkeen kuitenkin todettiin, että Katherinen luuydin ei ollut yhteensopiva vastasyntyneen kehon kudosten kanssa; elinsiirron mahdollisuus suljettiin pois [4] [5] . Yksityistä tai julkista keskustelua ei keskusteltu siitä, miten tässä tapauksessa edetä, eikä myöskään lapsen mahdollisesta eristysrakossa oleskelun kestosta [6] .    

Rev. Raymond Lawrence ( eng.  Rev. Raymond Lawrence ), sitten sairaalapappi (myöhemmin New Yorkin Columbia Presbyterian Hospitalin pastoraalihoidon johtaja; Columbia Presbyterian Hospitalin  pastoraalihoito , NYC ),  

Pahinta Bubble Boy -tarinassa on, että hänelle annettiin kupla siitä hetkestä lähtien, kun hän syntyi. Ne, jotka aloittivat tämän kaiken, eivät laskeneet mitään oikein. He eivät todellakaan ajatelleet, mitä tapahtuisi, jos parannuskeinoa ei löydettäisi heti vauvan syntymän jälkeen. He lähtivät olettamuksesta, että kuplassa on mahdollista elää jopa kahdeksankymmentä vuotta - ja sellainen elämä on, vaikkakin ärsyttävää, mutta yleisesti ottaen melko siedettävää [7] .

Lawrence väittää, että Montgomery, South ja Wilson saivat Davidin vanhemmat tarkoituksella saamaan lapsen – vain saadakseen sopivan koehenkilön tutkimukselleen. Kaikki kolme asiantuntijaa kiistävät tämän syytöksen [6] .

Syntymä

Davidin syntymää varten valmistettiin erityinen steriloitu kotelosänky St. Luke's Hospitalissa Houstonissa. Ennen kuin ensimmäiset kymmenen sekuntia umpeutuivat hänen syntymästään keisarinleikkauksella 21. syyskuuta 1971, David asetettiin dekontaminoituun muoviseen ympäristöön - polyvinyylikloridista valmistettuun kuplaeristeeseen , josta tuli hänen asuntonsa hänen loppuelämänsä ajaksi. Davidin uskollisten katolisten vanhempien pyynnöstä Raphael Wilson (joka yhdisti tohtorin tutkinnon katolisen munkin tittelin kanssa) kastoi Davidin desinfioidulla pyhällä vedellä [6] .

Lääkäreiden laskelmien mukaan luuydinsiirron piti stimuloida Davidin oman immuunijärjestelmän kehittymistä. Samaan aikaan odotettiin, että Davidin vanhemmasta sisaresta Katherinesta tulisi luuytimen luovuttaja. Näin ei käynyt, ja väliaikaiseksi sairaalasuojaksi luodusta kuplasta tuli Davidille täysimittainen koti. Davidin kasvaessa sairaalan hallinto joutui osoittamaan hänelle lisätilaa. Vuodesta toiseen David siirrettiin toiseen sairaalahuoneeseen, joka oli riittävän suuri hänelle ja hänen rakkolleen [6] .

Elämä kuplassa

Ennen Davidin steriiliin koteloon pääsyä vesi, ilma, ruoka, vaipat ja vaatteet desinfioitiin perusteellisesti erityisillä kemiallisesti aktiivisilla aineilla. Davidia itseään kosketettiin yksinomaan virtsarakon seinämään upotettujen erityisten muovikäsineiden avulla. Lelut, kirjat ja muut esineet puhdistettiin pienimmästäkin liima- ja etikettijäännöksestä, asetettiin sitten eteenioksidilla täytettyyn kammioon ja pidettiin siellä neljä tuntia 60˚C : n lämpötilassa, minkä jälkeen niitä ilmastettiin 1–7 päivää [4] .

Kuplassa jatkuvaa ilmanpainetta ylläpitävien moottoreiden melun vuoksi Davidin oli vaikea kuulla keskustelukumppanien jäljennöksiä ja heille - Davidin puhetta [4] .

Kun David oli kolmevuotias, kuplaan lisättiin 11 x 6,5 x 8 jalkaa (noin 3,4 x 2 x 2,4 m) leikkiosio. Erityisesti voidakseen vangita hetken Davidin ensimmäisestä saapumisesta "pelihuoneeseen", United Press Internationalin mediatoimiston valokuvaaja saapui sairaalaan , mutta David kieltäytyi jyrkästi jättämästä hänelle tuttua kuplaa. Sitten Davidin äiti kääntyi avuksi psykologi Mary Ada Murphyn puoleen ,  joka työskenteli tuolloin väitöskirjansa parissa ja jolla oli jo kokemusta Davidista . Murphy onnistui houkuttelemaan Davidin peliosastolle houkuttelemalla hänet kultakalalla (jonka jälkeen Mary kutsuttiin pitämään säännöllisiä terapiaistuntoja Davidin kanssa) [4] .

Tiedemiehet ja Davidin vanhemmat tekivät kaikkensa tarjotakseen hänelle normaalista poikkeavan elämän: hän opiskeli tavallisen koulun opetussuunnitelman mukaan, katseli kannettavaa televisiota, joka ostettiin ja asennettiin rakkoon sairaalan kustannuksella. Siitä huolimatta David halusi paitsi katsella elämää ikkunasta ja televisiosta, myös osallistua siihen. Vuoteen 1974 mennessä David pystyi viettämään kaksi tai kolme viikkoa lomaa vanhempiensa talossa Conroessa erityisesti rakennetussa kotikuplassa [4] . Kun David oli kotona, hänen sisarensa nukkui aina olohuoneessa virtsarakon vieressä. Veli ja sisko olivat hyvin läheisiä, vaikka joskus kyse oli tappeluista ja töksähdyksistä (rakon seinämään upotettujen käsineiden kautta); eräänä päivänä David löi Katherinea ja juoksi välittömästi kuplan toiselle puolelle, missä häntä oli mahdotonta saavuttaa hanskat kädessä. Katherine voitti kuitenkin aina yliotteen lasten riita-asioissa – hän ei vain voinut uhata milloin tahansa sammuttaa kuplan sähköverkosta, vaan hän todella toteutti uhkauksensa useita kertoja. Kun ilma karkasi kuplan pääosasta, David kiipesi erityiseen varaosastoon ja istui siellä anoen Katherinea yhdistämään kuplan uudelleen verkkoon [8] .

Davidin ikätovereita tuli säännöllisesti käymään - ystäviä ja leikkikavereita. Eräänä päivänä yksi Davidin ystävistä järjesti hänelle Jedin paluu -näytöksen paikallisessa elokuvateatterissa, johon David pääsi erityisessä kuljetusrakkulassa, joka oli suunniteltu matkustamaan kotoa sairaalaan ja takaisin [9] [10] .

Neljän vuoden iässä David huomasi, että hän pystyi puhkaisemaan reikiä koteloonsa ruiskulla, jonka yksi sairaalan henkilökunnasta oli vahingossa jättänyt rakkoon. Tämä pakotti Rafael Wilsonin kertomaan Davidille ensimmäistä kertaa mikrobien olemassaolosta ja Davidin erityistilasta [6] .

Lopulta David tajusi, millainen elämä häntä odottaa. Murphyn mukaan

Vaikka David oli vasta viisivuotias, hän ymmärsi, mikä teki hänestä erilaisen kuin muut, ja pelkäsi, mikä häntä odotti: rajalliset valinnat, vieraantumisen tunteet, tarve olla erityisen kohtelias ja tottelevainen, jotta hän ei pettäisi vihaansa [11] .

1970-luvun puoliväliin mennessä monet julkkikset vierailivat Davidin luona Texasin lastenklinikalla, mukaan lukien kuninkaallinen ja oopperalaulaja Beverly Sills , jonka lapsuuden lempinimi oli  sattumalta "Bubbles" [ 4 ] . 

Psykologiset ja eettiset näkökohdat

Toisin kuin lehdistön luoma kuva täysin normaalista pojasta, joka oli tuomittu elämään kuplassa, David oli psykologisesti epävakaa - lähinnä kommunikoinnin puutteen muiden ihmisten kanssa ja tilanteensa ilmeisen toivottomuuden vuoksi. Davidin pakotettiin osoittamaan huolellisesti harjoitettua teeskenneltyä kohteliaisuutta, ja hänestä tuli yhä enemmän ärtyisä ja masentunut, ja hän ilmaisi vihansa impulsiivisilla toimilla (esimerkiksi hän levitti kerran omia ulosteitaan koko kuplan yli). Lisäksi David pelkäsi infektiota; yöllä häntä vainosivat pakkomielteiset painajaiset myrkyllisten hämähäkkilaumoista ja "mikrobikuninkaasta", joka lähetti lukemattomat vaimonsa hänen luokseen [4] .

Vuonna 1975, kun David oli noin neljävuotias, Texas Children's Clinicissä järjestettiin neuvola Davidin tapauksen eettisistä näkökohdista. Yksi Davidin ensimmäisistä lääkäreistä, John Montgomery, joka puhui neuvolassa, sanoi, että jos hänellä olisi tällainen tilaisuus, hän toteuttaisi samanlaisen projektin uudelleen toisen lapsen kanssa. Kun joku kysyi Montgomeryltä: "Kuinka kauan aiot toteuttaa tällaisia ​​projekteja?", hän vastasi: "Kunnes päätän, että tästä ei voida puristaa enempää tietoa - tai kunnes projektin tulos on selvä" [12] . Tästä aiheesta ei käyty muita neuvotteluja [4] .

Vuonna 1997 Montgomery sanoi:

Tuolloin saimme inspiraatiota kaikesta, mitä opimme. Jos ihmiset eivät ottaisi riskejä, meitä ei olisi olemassa. Jos Kolumbusta olisi varoitettu etukäteen, ettei hän koskaan pääse maan ääriin, hän olisi jäänyt Espanjaan ja vaihtanut tortilloja [13] .

NASA:n avaruuspuku

Vuonna 1977 NASAn työntekijät loivat avaruuspukujen valmistamisesta saatuaan kokemustaan ​​50 000 dollarin arvoisen puvun, jonka avulla Vetter pääsi nousemaan kotelostaan ​​ulkomaailmaan. Tilava puku yhdistettiin kuplaan kahdeksan jalan (2,5 m) kangasputkitunnelilla, mikä antoi Davidille mahdollisuuden siirtyä pukuun ilman tartuntariskiä [4] .

Sinä päivänä, jona 6-vuotiaan Davidin oli määrä vastaanottaa lahjansa, sairaalassa vieraili monet tiedemiehet ja lehdistön edustajat, jotka halusivat nähdä "Bubble Boyn" poistuvan kotoaan ensimmäistä kertaa. Kaikkien tyrmistykseksi David kieltäytyi pukemasta avaruuspukua toimittajien edessä ("En usko sitä. Mary, uskotko sen? Katso sitä asiaa tunnelin päässä. Pelkään sitä. Voi olla bakteereita" [14] ). Muutama tunti lehdistön lähdön jälkeen David ryömi putken läpi pelosta vapisten ja työnsi päänsä pukuun. Sitä ennen hän ei ollut koskaan elämässään ottanut kuutta askelta enempää yhteen suuntaan [4] .

Myöhemmin David tottui avaruuspukuun, mutta käytti sitä vain seitsemän kertaa ennen kuin hän kasvoi siitä kokonaan, eikä pukenut koskaan päälleen uutta NASA:n toimittamaa avaruuspukua. Muutamaa vuotta myöhemmin katsellessaan televisioelokuvaa , jossa kuvattiin osia elämäkerrastaan, David nauroi nähdessään, että häntä näyttelevä taiteilija astuu kuplaan samassa avaruuspuvussa kuin David ilman ennakkosterilointia [4] .

Vuonna 1977 Roundup -sanomalehti, Lyndon Johnson Space Centerin  virallinen julkaisu  , julkaisi laajan artikkelin, jossa kerrottiin yksityiskohtaisesti Davidin eristyspuvun valmistuksen ja toiminnan tekniset näkökohdat [15] .

Vuonna 1986 puvun osti Smithsonian Institution for the National Museum of American History [16] .

Kuolema

1980-luvun alkuun mennessä toiveet siitä, että Davidille lopulta löydettäisiin parannuskeino, olivat vielä vailla. Lääkärit pelkäsivät, että teini-iässä Davidista tulee entistä arvaamattomampi ja hallitsemattomampi. Yhdysvaltain hallitus on ottanut esille kysymyksen kokeiluun liittyvän tutkimuksen rahoituksen leikkaamisesta niiden tehottomuuden vuoksi sekä julkisessa keskustelussa ilmaistun kokeen eettisen puolen kasvavan paheksunnan vuoksi. Davidin hoitoon käytettiin yhteensä noin 1,3 miljoonaa dollaria [4] .

Vuonna 1980, kun David oli noin yhdeksänvuotias, uudet hoitavat lääkärit Ralph Feigin ( eng.  Ralph Feigin ) ja William Shearer ( insinööri  William Shearer ) ehdottivat yrittävänsä saada hänet pois virtsarakosta ja vaihtamaan ruiskehoitoon. gammaglobuliinia ja antibiootteja. Hänen vanhempansa ymmärsivät, että tämä melkein varmasti tuhoaisi Davidin (ja neuvoteltuaan aiemmin kolmen ensimmäisen hoitavan lääkärin kanssa), hän kieltäytyi. Montgomery sanoi:

Kaikki nämä vuodet pidimme Davidin tarinaa menestystarinana - ja jos tämä [Davidin kuolema] tapahtuisi, meidän olisi myönnettävä, että kaikki oli turhaa, että koko ideamme oli turha [17] .

Kolme vuotta myöhemmin Davidin vanhemmat päättivät niiden lääkäreiden neuvosta, jotka olivat suostutelleet Vetterit raskaaksi toisen pojan, sallia hänen lääkintäryhmänsä suorittaa luuytimensiirron Davidille hänen vanhemmalta sisareltaan Katherinelta. Yritykset löytää sopiva luovuttaja Davidin syntymästä lähtien ovat epäonnistuneet, mutta joitakin myönteisiä tuloksia on saavutettu vähän aiemmin tehdyissä tutkimuksissa yhteensopimattoman materiaalin siirrosta. Vastoin Davidin tahtoa leikkaus kuvattiin. Katherinen luuydin siirrettiin Davidiin suonensisäisten katetrien kautta, joka kuljetettiin virtsarakon seinämän läpi [4] .

23. lokakuuta 1983 tehty leikkaus onnistui, ja lääkärit toivoivat jonkin aikaa vakavasti, että hänen ansiostaan ​​David voisi vihdoin jättää virtsarakon. Kuitenkin saman vuoden joulukuussa David tunsi olonsa sairaaksi ensimmäistä kertaa elämässään - hänellä oli kuumetta, ripulia ja voimakasta oksentelua, joka johtui suolistoverenvuodosta. Oireet olivat niin vakavia, että David jouduttiin poistamaan steriilistä asunnostaan. Kuplan ulkopuolella Davidin tila alkoi huonontua nopeasti; helmikuun 1984 ensimmäisellä viikolla tuli kooma . Davidin äiti pystyi koskettamaan poikansa ihoa ensimmäisen ja viimeisen kerran vähän ennen hänen kuolemaansa. 15 päivää myöhemmin, 22. helmikuuta 1984, 12-vuotias David Vetter kuoli Burkittin lymfoomaan [4] .

Ruumiinavaus paljasti, että Katherinen luuytimessä oli Epstein-Barr- herpeettistä virusta , jota ei havaittu leikkausta edeltävässä tutkimuksessa. Kerran Davidin kehoon virus johti useiden satojen pahanlaatuisten kasvainten ilmaantumiseen hänen kehoonsa [4] .

Nähtyään toistuvasti Coca-Colan mainoksia ja kuullut siitä ikäisiltä, ​​David haaveili juoman kokeilemisesta koko ikänsä, mutta Coca-Colan siirtämiseksi kuplan sisään tarvittava sterilointiprosessi tuhosi sen maun. Poistuessaan kuplasta ensimmäistä kertaa elämässään David pyysi heti Coca-Colaa, mutta hän kieltäytyi. Davidin äidin mukaan

David kuuli "cocasta" niin usein televisiosta ja muilta lapsilta, että hän aina haaveili kokeilla sitä. Se oli yksi ensimmäisistä asioista, joita hän pyysi vähän ennen kuolemaansa - heti sen jälkeen, kun hänet vapautettiin kuplasta. Mutta lääkärit katsoivat, että Coca-Cola oli vasta-aiheinen hänen tilassaan [18] .

Muisti

Davidin kuoleman jälkeen hänen vanhempansa erosivat. Vuosina 1984–2005 David Joseph Vetter toimi Shenandoahin kaupungin pormestarina ; työskentelee tällä hetkellä talousneuvojana. Carol Ann meni naimisiin People -lehden toimittajan Kent Demaretin kanssa,  joka oli aiemmin julkaissut useita artikkeleita pojastaan ​​[19] .

Davidin henkilökohtaisen psykologin Mary Murphyn (jota hän kutsui parhaaksi ystäväkseen) mukaan David pyysi häntä kirjoittamaan " todellisen  kertomuksen " elämästään. Hän päätti tehdä niin vuonna 1995 julkaisemalla kirjansa Was the Game Worth the Candle? The True Story of David, the Bubble Boy ( eng.  Was It Worth It? The True Story of David the Bubble Boy ), mutta Davidin vanhempien lakimiehet estivät kirjan [20] .

Vuonna 1990 avattu koulu The Woodlandsissa ( rekisteröimätön Montgomery County , Texas) on nimetty David Elementaryksi David Vetterin [21] kunniaksi . 

David Vetterin hautakiven kirjoitus kuuluu: " Hän ei koskaan koskenut maailmaan, mutta hän kosketti maailmaa " [ 1] . 

Populaarikulttuurissa

Bubble Boyn tarina (yhdessä Ted Devitan aplastisesta anemiasta ) on lukuisten viittausten kohteena nykyajan englanninkielisessä populaarikulttuurissa.

Muistiinpanot

  1. ↑ 1 2 David "The Bubble Boy" Vetter (1971–1984) .
  2. ↑ Kuger, 2009 .
  3. ↑ ( fi ) Rapini RP, Bolognia JL, Jorizzo JL Dermatology: 2-vol. aseta. — St. Louis: Mosby, 2003. - 2500 s. — ISBN 1-4160-2999-0 .
  4. ↑ 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 McVicker, 1997 .
  5. ↑ Transkriptio 26.2.1975 kokouksesta .
  6. ↑ 1 2 3 4 5 Transkriptio .
  7. ↑ McVicker, 1997 : "Bubble Boyn suuri skandaali oli se, että hänet suunniteltiin kuplaa varten. Tämän tehnyt joukkue ei ajatellut asiaa kovin hyvin. He eivät miettineet, mitä tapahtuisi, jos he eivät löytäisi välitöntä parannuskeinoa. He toimivat oletuksella, että voisit elää 80-vuotiaaksi kuplassa, ja se olisi valitettavaa, mutta okei."
  8. ↑ David Vetterin sisar .
  9. ↑ Poika kuplassa I.
  10. ↑ Dotinga, 2006 .
  11. ↑ McVicker, 1997 : "Vaikka David oli vasta viisivuotias, hän ymmärsi eronsa ja pelkäsi tulevaisuutta - rajoitettuja valintoja, vieraantumisen tunteita ja lisääntynyttä tarvetta olla kohtelias ja mukautuva, jotta hän ei paljastaisi vihaansa".
  12. ↑ McVicker, 1997 : "Kunnes päätin, että sellaisella ei ollut enää tietoa, tai jos lopputulos oli varma".
  13. ↑ McVicker, 1997 : "Silloin kaikki, mitä tiesimme, rohkaisi meitä. Jos ihmiset eivät ottaisi riskejä, kukaan meistä ei olisi täällä. Kolumbus olisi jäänyt Espanjaan ja olisi myynyt tortilloja, koska häntä varoitettiin, että hän purjehtisi pois maan reunalta."
  14. ↑ McVicker, 1997 : "En usko tähän. Mary, voitko uskoa tämän? Katsokaa sitä asiaa tunnelin päässä. Sitä minä nyt pelkään. Siellä voi olla bakteereita.
  15. ↑ ( fi ) David saa pukunsa. Kulissien takana olevat ihmiset kertovat tarinansa  // Roundup. - 1977. - Voi. 16, ei. 24. - s. 1, 4.
  16. ↑ Poika kuplassa II .
  17. ↑ Transkriptio : "Näiden vuosien ajan meillä oli menestystarina, ja jos näin tapahtuisi, tämä olisi lopullinen julistus siitä, että se oli epäonnistuminen, että koko asia oli epäonnistuminen".
  18. ↑ David Vetteristä huolehtiminen : "David oli kuullut sanan Coke niin usein televisiosta ja muilta lapsilta, että hän aina halusi kokeilla sitä. Se oli yksi ensimmäisistä asioista, joita hän pyysi, kun hänet otettiin pois kuplistaan ​​ennen hänen kuolemaansa. Mutta lääkärit päättivät, ettei hänellä pitäisi olla sellaista hänen heikossa tilassaan.
  19. ↑ David Vetterin vanhemmat .
  20. ↑ Murphy .
  21. ↑ ( fi ) David Elementary School - The Woodlands, TX . Woodlands Texas -kiinteistöt. Haettu 22. kesäkuuta 2012. Arkistoitu alkuperäisestä 30. kesäkuuta 2012.
  22. ↑ ( fi ) VBS.BubbleBoy . Symantec . Haettu 22. kesäkuuta 2012. Arkistoitu alkuperäisestä 4. toukokuuta 2012.

Linkit

  Siirry Wikidata-kohteeseen  Sanakirjat ja tietosanakirjat
Sukututkimus ja nekropolis
Bibliografisissa luetteloissa